Дом–«маяк»

Стационар Детского хосписа «Дом с маяком» сегодня официально открылся в центре Москвы, на Долгоруковской, 30. «Такие дела» поговорили с учредителями фонда «Дом с маяком» Нютой Федермессер и Лидой Мониава о том, как все начиналось

Детский хоспис был мечтой двух удивительных женщин: Галины Чаликовой, создателя и первого директора благотворительного фонда «Подари жизнь», и Веры Миллионщиковой, основателя и главного врача Первого московского хосписа (ПМХ). Обе не дожили до этого события. Но именно они придумали концепцию «Дома с маяком». А фонды «Подари жизнь» и «Вера» объединились, чтобы воплотить их мечту и создать место, где не страшно, не больно, где жизнь на всю оставшуюся жизнь и все близкие рядом. Мы не будем писать много слов про то, что такое хоспис и как важна паллиативная помощь. Вы все это знаете. Просто вспомним, как все начиналось.

Лида. 2004

Лиде Мониаве 16 лет. Она учится в десятом классе, увлекается поэзией серебряного века, ведет ЖЖ и вечерами пропадает в литературном рок-кабаре Алексея Дидурова. Дидуров всегда говорил: главное — что-то делать для других, а не для себя и тогда счастья будет больше. Лиде его слова запали в душу. Поэтому она откликнулась на объявление о фотомарафоне в Российской детской клинической больнице (РДКБ): нужны были люди с фотоаппаратами, готовые провести несколько часов с больными детьми. После того дня Лида нашла в сети форум «Доноры — детям» (активные участники именно этой группы спустя несколько лет создали фонд «Подари жизнь»).

«Доноры — детям» тогда, по словам Лиды, помогали двум отделениям в РДКБ: общей гематологии и пересадки костного мозга. Еще на два онкогематологических отделения их уже не хватало. И Лида с подружкой решили ходить в то отделение, где волонтеров не было. По правилам, до 18 лет в больницу пускать были не должны. Но на это закрывали глаза.

Дом–«маяк»Лида МониаваФото: Алексей Мелия

Лида начала переписку с одиннадцатилетней Аней Анохиной. Ане недавно сделали пересадку костного мозга. В первом же ответном письме Аня написала: «Хватит лениться. Приходи в гости». Вообще-то Лида с детства боялась врачей, падала в обморок при виде крови и думала, что пересадка костного мозга — это когда буквально вскрывают череп. Но накупила сладостей и пошла. Сладости Ане было нельзя. Но они с Лидой все равно подружились.

Потом Аня умерла, и Лида стала ходить к ее соседке. Потом умерла и соседка. Раздутые от гормонотерапии лысые дети в стеклянных боксах совсем не походили на свои фотографии из добольничной жизни. Укутанная в халат, шапочку и маску девочка Лида с огромными карими глазами тоже мало походила на себя в этой экипировке. Она приходила каждый день играть с детьми, дружить с их родителями и общаться с врачами. Параллельно Лида окончила школу, поступила на журфак МГУ. Работала корреспондентом в газете «Вечерняя Москва», но свободное время проводила в РДКБ.

Пожертвования тогда собирали наличными и на счета родителей. Помимо ЖЖ, Лида Мониава писала про детей в газетах. В статьях указывали Лидин телефонный номер. Ей звонили и привозили наличные деньги разные люди. Кто-то просил подъехать за деньгами домой или встать у АЗС на кольцевой дороге. Лида ехала на окраину Москвы, стояла в условленном месте, подъезжала машина, и через приоткрытое окно ей передавали пачку денег.

Дом–«маяк»Лида МониаваФото: Алексей Мелия

— Сейчас, чтобы помочь семье, мы должны заключить с ними договор, мама должна написать заявку, мы подпишем кипу бумаг и отчетов. Тогда мама ребенка звонила и говорила: мы лежим в больнице, нам нужно то-то и то-то. Мы об этом писали в интернете или в газете, нам давали наличные деньги, мы на них покупали в аптеке или в магазине то, о чем просила мама, и отвозили ей.

Все начало меняться, когда появился фонд «Подари жизнь». Появились договоры и отчеты. И чем дольше работали и росли, тем больше боялись разговоров про мошенничество, беспокоились о репутации и старались отходить от наличных денег. Когда зарегистрировали фонд «Подари жизнь» и Чаликова стала его директором, Лида ушла из газеты в фонд к ней в помощницы.

Дети в фокусе внимания волонтеров оставались все время, пока проходили лечение. Но если врачи сдавались, если ребенка выписывали домой умирать, чаще всего внимание переключалось на тех, кому еще можно было помочь. Сил, ресурсов и знаний на паллиативную помощь тогда просто не было. Не было речи и про детский хоспис. А потом две истории, случившиеся в столице огромной страны, изменили все. И не думать про детей неизлечимых, но еще живых стало просто невозможно.

«Они ощущают себя здоровыми»

Здесь нет палат — только «каюты». Каждая похожа на гостиничный номер — с красивыми кроватями, креслами-мешками и балконами, с которых можно выйти к маяку. Красно-белый маяк здесь на самом деле есть — во дворе.

«Когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью».

С сайта «Дома с маяком».

Дом–«маяк»

© Станислав Красильников/ТАСС

Здесь как-то сразу понимаешь: это что угодно, только не больница. Здесь бассейн называют морем, туалеты — гальюнами, бухгалтерию — островом сокровищ, а директора — смотрителем маяка. Здесь на стенах висят картины, всюду стоят огромные аквариумы, и каждую вещь хочется рассматривать — вот какой-то огромный кит на тумбочке, вот керамический маяк, вот еще какие-то игрушки. Многие из них подарены: этот хоспис создавали всем миром.

Здание предоставили власти Москвы. Правда, когда его передавали в безвозмездную аренду, оно было заброшенным. Здание старое, когда-то в нем был интернат, и по странному совпадению его описала в одном из своих рассказов Людмила Улицкая — член попечительского совета фонда помощи хосписам «Вера», при поддержке которого (а также при поддержке фонда «Подари жизнь») был создан «Дом с маяком». На реконструкцию ушло шесть лет и около полумиллиарда рублей, почти все затраты взял на себя президент холдинга Crocus Group Арас Агаларов. На медицинское оборудование хоспис получил субсидию от Департамента здравоохранения Москвы и пожертвование от Фонда Константина Хабенского. Все остальное — частично помощь бизнеса, частично — благотворителей, в том числе взносов по 100 и 500 рублей. В целом примерно 20% всех расходов хосписа покрывает помощь государства, а 80% — помощь неравнодушных людей. «Страшно, что денег на все не хватит, — говорит Лида Мониава. — Пожалуйста, продолжайте нам помогать».

Дом–«маяк»

© Станислав Красильников/ТАСС

Пока хоспис не получил медицинскую лицензию. Это значит, что ложиться в стационар сюда еще нельзя. Зато можно приходить на занятия с психологом или игровым терапевтом. Здесь есть игровой зал, где комфортно поместятся десять подопечных с сопровождающими. В общем, больше всего хоспис похож на хороший детский лагерь. У него даже одна из задач такая же — социализация. «Для детей с нарушениями развития выходить в социум — очень большая трудность, — говорит руководитель отдела игровых терапевтов Галина Перминова. — А чтобы человек получал жизненный опыт, ему нужна социальная среда, сверстники. Здесь это возможно».

Дом–«маяк»

© Станислав Красильников/ТАСС

«Иногда на мероприятии у него уже болит спина, рука, ему бы лечь полежать, а он говорит мне: «Мам, ты что, я не могу это все пропустить», — рассказывает Елена, мама 12-летнего Рината. — Когда они в своем кругу, они ощущают себя здоровыми».

«Немножко пожить своей жизнью»

У Рината электрическая коляска — быстрая, яркая, как будто из мультфильма. У семилетнего Миши — попроще, он ею управляет руками. Как говорит его мама Ирина — это специально, чтобы давать рукам нагрузку. У ребят тоже генетическое заболевание, они даже спят со специальными дыхательными аппаратами — без них ночью может резко упасть уровень кислорода в крови. «Раньше Рината мучили ночные кошмары, — говорит его мама Елена. — Каждые полчаса я просыпалась от того, что ребенок во сне кричит». Эти аппараты, а главное — понимание, что они нужны, тоже дал «Дом с маяком». Прежде Елена с мужем жили в Донбассе, и диагноз их сыну ставили там. «Все было очень болезненно, кровь из вены брали чуть ли не через день, и он плакал, когда видел людей в белых халатах, — говорит она. — А после встречи с врачом хосписа сказал: «Мам, я таких добрых врачей никогда не видел».

Ринат и его мама Елена Станислав Красильников/ТАСС

Ринат и его мама Елена

© Станислав Красильников/ТАСС

С тех пор как родился Ринат, Елена с мужем ни разу не отдыхали вдвоем. С «особенным» ребенком мамы проводят по 24 часа в сутки. Поэтому еще одна функция стационара хосписа — социальная передышка. «Это нужно для родителей, для братьев и сестер, чтобы они могли немножко побыть эгоистами, немножко пожить своей жизнью, — говорит учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. — Хоспис принимает пациентов, чтобы семья отдохнула от этой «медицинской» функции и стала просто семьей». «Мы очень надеемся на стационар, — говорит Елена. — Я готова буду положить туда сына, потому что знаю, что там надежные люди».

Учредитель фонда помощи хосписам

Учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер

© Станислав Красильников/ТАСС

В стационаре 15 одноместных палат. Предполагается, что за год там побывают 400 детей. В «Доме с маяком» говорят, что этого достаточно, если хорошо работает выездная служба. Все-таки цель хосписа — сделать так, чтобы ребенок жил дома, с семьей, и чтобы ему там было хорошо и удобно. «Чем лучше развита паллиативная помощь, тем больше нужна и тем лучше организована помощь именно на дому», — говорит Нюта Федермессер.

«Шесть лет назад мы боялись слово «хоспис» произнести, говорили, что мы из благотворительного фонда, — вспоминает Лида Мониава. — Потому что у родителей на него была очень острая реакция. А теперь — нет. Уже и в семьях, и в обществе понимают, что это не ужас какой-то, а помощь родителям». Как говорит Нюта Федермессер, с точки зрения внимания СМИ за последние четыре года в паллиативной помощи произошел прорыв. И это важно: теперь родители пациентов знают, что это такое, для чего такая помощь нужна и чего от нее хотеть.

Дом–«маяк»

© Станислав Красильников/ТАСС

«Мы движемся с бешеной скоростью, но у меня много вопросов к качеству», — говорит о развитии паллиативной помощи в России Лида Мониава.

«То, что есть сейчас, — результат 26 лет невероятно интенсивного и тяжелого труда многих и многих людей, — уверена Нюта Федермессер. — Мне трудно назвать это рывком, потому что это понятный и закономерный рост. Но, конечно, произошло многое — и законодательные изменения, и появление возможности наконец зарегистрировать некоторые препараты — например, «Фризиум».

Главное — что за последние годы у людей, столкнувшихся с неизлечимыми заболеваниями, появился маяк. Они знают: им помогут. «У нас прогрессирующее заболевание, и когда-то нам сказали сложить руки и задуматься о другом ребенке. Но мы не приняли ни одного слова, — говорит мама Миши Ирина. — Мы живем с диагнозом и будем жить. Нормальной полноценной жизнью». Потому что, как говорят в фонде «Вера», хоспис — это про жизнь.

Бэлла Волкова

Письма мэрам. Лужков. 2009

История Жоры долго незаживающей раной бередила души всех сопричастных. Галина Чаликова написала письмо в департамент здравоохранения Москвы, что городу очень нужен детский хоспис. Обсудить свои идеи она пришла к Вере Миллионщиковой. Оказалось, что Вера Васильевна думает о том же.

Нюта Федермессер, дочь Веры Миллионщиковой, рассказывает, что ее мать никогда не хотела быть педиатром и работать с детьми. Но когда на порог Первого московского хосписа пришел Вардан с Цолаком на руках, отказать ему в помощи она не смогла. Для Веры Васильевны не пустить их означало бы отвернуться, отойти в сторону.

«Мамино отношение к паллиативной помощи детям изменило как раз то, что Цолак не умер, — рассказывает Нюта. — Это невероятно, что “Дом с маяком” начал принимать детей с мальчика, который выжил, и фонд помощи хосписам “Вера” начался с ребенка, который не умер. Я не фаталист, но в знаки верю».

Именно в истории с Цолаком в ПМХ поняли, что хоспис делает для семьи, а не только для пациента. До этого такого комплексного понимания не было. После Цолака в хосписе пусть и редко, но стали появляться дети.

Над концепцией будущего хосписа Миллионщикова и Чаликова работали вместе. Но каким он должен быть — в тот момент четкого представления не было и у инициаторов. Рукописные протоколы тех первых встреч до сих пор хранятся у Нюты и Лиды. Идей было много. Но велосипед решили не изобретать заново. А посмотреть, как устроены детские хосписы за рубежом.

Дом–«маяк»Протоколы первых совещаний по детскому хоспису 2009 года с участием Галины Чаликовой и Веры МиллионщиковойФото: из личного архива

Первый в мире детский хоспис Helen&Douglas House был открыт в 1982 году в Оксфорде. Галина Чаликова и несколько сотрудников и волонтеров фонда «Подари жизнь» поехали в Великобританию. Лида вспоминает, что хосписы в Англии — это чудесные маленькие домики в центре города.

Именно в той поездке Галина Чаликова придумала будущему хоспису имя «Дом с маяком». Потому что, когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, а вокруг темнота. Маяк подает сигнал: на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню.

А в 2010-м в НПЦ Солнцево по распоряжению тогдашнего мэра Москвы Юрия Лужкова открыли отделение паллиативной помощи на десять коек. Волонтеры из фондов «Подари жизнь» и «Вера» участвовали в обустройстве, делали ремонт, покупали кровати, оборудование, телевизоры. Туда перешла работать из фонда «Подари жизнь» доктор Анна Сонькина, ездили волонтеры.

«Но это было обычное больничное отделение, — говорит Лида. — Там все было нельзя. Родителей пускали, а братьев и сестер нет, не говоря уж про собак и кошек. Обстановка была недружественная». Через два года отделение закрылось.

Письма мэрам. Собянин. 2012

Веры Миллионщиковой не стало в 2010 году. Одна из серьезных тем, про которые она думала в конце жизни, — что детского хосписа так и нет. С 2011 года в ПМХ все чаще стали появляться дети. Нюта Федермессер говорит, что это происходило благодаря Диане Невзоровой, ставшей главврачом ПМХ (сейчас она главный специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы) и Лиде. Мониава в 2011-м перешла работать в фонд «Вера». В фонде «Подари жизнь» работа была сосредоточена на лечении и вылечивании, паллиативного направления еще не было, а Лиде хотелось заниматься именно паллиативными детьми, ведь у них не было поддержки.

Дом–«маяк»Главный врач Первого московского хосписа Вера Миллионщикова во время церемонии награждения в телецентре «Останкино»Фото: Алексей Филиппов/ТАСС

Умирающих детей в ПМХ переводили из РДКБ по специальным талонам-направлениям от столичного департамента здравоохранения. Нюта Федермессер говорит, что возглавлявший тогда департамент Леонид Печатников сыграл очень большую роль в становлении паллиативной помощи в Москве. Во взрослом хосписе почти всегда был хотя бы один ребенок. В какой-то момент в Первом московском хосписе три из тридцати коек были заняты детьми.

«Это было невероятно тяжело для персонала. Сотрудники ПМХ не выбирали педиатрию, — рассказывает Нюта. — У нас была сотрудница, которая после смерти мальчика Дани ушла из хосписа. Потом, спустя время, правда, вернулась. Но тогда не могла оставаться. Мы видели, что все это неправильно. Атмосфера, которая нужна тяжелобольным взрослым людям, совершенно не та, что нужна тяжелобольным детям».

Обезболенный взрослый прежде всего хочет тишины, покоя и спать. Ребенок, которого обезболили, хочет сразу бежать и играть. У взрослого и детского хосписа совершенно разные идеологии. Детский нужен, чтобы родители запомнили своего ребенка счастливым, это концентрация счастья. А взрослый хоспис — это концентрация жизни и любви. Это разные компоненты. В счастье больше звуков и шума.

«Выплеснулась наша усталость, напряжение, горечь от того, что эти дети никому не нужны, — говорит Нюта. — А если и нужны какому-то конкретному врачу, то больница как институция не может обеспечить эту самую “жизнь на всю оставшуюся жизнь” и ощущение счастья и радости родителям. Больница — это казенная армейская жесткая структура. При умирающем ребенке это неприемлемый подход. Неприемлемая философия. Мы все отдавали себе отчет в том, что это переломная точка».

Тогда же в мэрию Москвы направили письмо с просьбой выделить участок для строительства детского хосписа. Нюту позвали в эфир «Эха Москвы», а потом позвонили из столичного правительства. На встрече с Леонидом Печатниковым были Нюта Федермессер, Чулпан Хаматова, Татьяна Друбич, Ингеборга Дапкунайте и Диана Невзорова. Печатников предложил список из шести адресов, которые город был готов предоставить в безвозмездную аренду под детский хоспис, и сутки на выбор.

Заброшенное здание бывшей школы на Новослободской они посмотрели первым. И сразу сказали: «Это оно». Центр, внутри двора, тихо, хорошая транспортная доступность, рядом метро. Первый этаж вровень с землей — большая редкость для Москвы — позволил сделать выход из палат прямо в сад. Еще год ждали, пока оформлялись документы.

Что нам стоит дом построить

Когда документы на участок и разрешение на реконструкцию здания были получены, все испугались. Ни «Вера», ни «Подари жизнь» никогда ничего не строили. А тут центр Москвы. Огромная ответственность. Встал вопрос, на чей баланс вешать этот проект. Записать на кого-то одного было бы неправильно.

По совету юристов был учрежден фонд «Подари веру», и именно он уже учредил детский хоспис. Дальше собрались правления двух фондов и стали думать, где искать деньги.

«Шибанутые Мониава и Федермессер выбили: стройте, — смеется Нюта. — А мы обещали Печатникову, что не пойдем к Собянину за деньгами на стройку. И мы сдержали наше слово. Хоспис построен полностью на благотворительные средства».

Дом–«маяк»Нюта ФедермессерФото: Георгий Кардава

Достали записные книжки, составили список олигархов от «А» до «Я». Первым на «А» значился Арас Агаларов, владелец «Крокус Групп». Стали размышлять, как его атаковать. Чулпан Хаматова позвонила с одной стороны, Дмитрий Ямпольский — с другой, и Арас Агаларов сразу сказал: «Да». Атака не понадобилась. Агаларов взял на себя все строительные работы.

«Тогда казалось, что проект будет стоить около 300 миллионов рублей, но по факту он обошелся почти в полмиллиарда», — говорит Федермессер.

Когда начались работы, начались и конфликты. Не между собой, а с проектировщиками. Было трудно принять необходимость учитывать нормы, СНИПы, требования различных регламентов и возможности коммуникаций в старом центре. Хотелось запланировать как можно больше палат — проектировщики убеждали, что это невозможно. Но пока шла стройка, концепция будущего хосписа изменилась и потребность в большом количестве палат отпала сама собой.

Дом на дому

Когда уже стало точно понятно, что хоспису быть, Лида Мониава, Нюта Федермессер, Диана Невзорова и Алла Кинчикова (руководитель паллиативной программы «Подари жизнь») поехали в Великобританию учиться в хосписах и смотреть, как все устроено.

«Именно в этой поездке мы обратили внимание, что стационар — это всего 7–10 палат. А основная работа с детьми — на дому. У каждого хосписа 100–200 детей под опекой. И все они живут дома», — рассказывает Лида. И тогда Нюта вспомнила, что Первый московский хоспис начинался с выездной службы, предложила и детский хоспис начать с выездной службы. Лида взялась за проект.

Официально «Дом с маяком» начал работать в мае 2013 года. Медицинская лицензия у выездной службы появилась чуть позже, поэтому первое время помощь была в основном благотворительной, так же как и у детской программы «Веры»: памперсы, специальное питание, коляски, оборудование, лекарства. Но когда получили лицензию и в команде появились врач, медсестра и координатор, началась полноценная работа.

Оказалось, что подопечные у хосписа будут совсем не такими, как все представляли в начале. Неожиданным для команды оказалось то, что большинство детей, нуждающихся в паллиативной помощи, не с онкологией. До этого в ПМХ попадали дети из РДКБ с онкологическими диагнозами, которым уже не могли помочь врачи. И Лида Мониава за годы взаимодействия с такими детьми уверилась, что главное, чем можно помочь семье с неизлечимым ребенком, — исполнить его мечты и обезболить.

Дом–«маяк»История одного из подопечных «Дома с маяком», который ушел из жизни 26 ноября 2018 годаФото: Анна Иванцова для ТД

Лида думала, что и выездная служба будет заниматься примерно тем же, что они хорошо знают и умеют. Но писали про другое. Лида вспоминает, что было много писем от семей, где были дети с редкими генетическими заболеваниями, врожденными аномалиями, поражениями центральной нервной системы. Они не могли ходить, говорить, питались через зонд. Родители просили помочь с покупкой специального питания, кроватей, зондов, трахеостом и тому подобного. И «Дом с маяком» взялся им помогать.

В какой-то момент подсчитали, что детей с онкологическими диагнозами не более 20%, большая часть — дети с редкими диагнозами. Опыта работы с такими диагнозами у команды нет. Первые врачи и сестры в «Дом с маяком» пришли работать из ПМХ, где тоже работали с онкологией.

Лида говорит, что тогда ей очень помог Центр лечебной педагогики (ЦЛП). Она ездила как волонтер в летний лагерь, ходила на лекции по работе с детьми с орфанными заболеваниями, неврологическими. После это получилось совместить опыт работы ПМХ и ЦЛП. Учились на лету и довольно быстро росли.

Ежемесячно «Дом с маяком» получает стабильно 30 новых обращений. Но под опеку берет не всех. Понимание того, что кому-то надо отказать или снять с учета, было одним из самых трудных в истории «Дома с маяком».

Живи ближе к центру, живи ближе к набережной

«Маяк» — это дом для тех, кто может легко сменить ритм жизни: из центра — на набережную, из центра — домой. От дома добраться до Михайловской набережной можно всего за 5 минут, а до метро — 15 минут спокойным шагом. Тот, кто передвигается на автомобиле, легко и быстро доберется из дома в любую точку города.

  • Потрясающий вид на реку
  • Двор без машин с уютными местами отдыха
  • Паркинг для жильцов на двух уровнях

Идеальное пространство

Маяк — это история про удобное пространство. Удобные и красивые квартиры спроектированы так, что есть пространство и для себя, и для семьи с друзьями. Планировка создана вокруг зоны «ливинг» — общего пространства с кухней-гостиной. Здесь вы не найдете ни одной маленькой кухни: минимальная площадь ливинга — 17 м

2

.

Эффективная планировка — это когда есть продуманные места хранения, коридоры минимизированы или их нет совсем. Для каждой планировки при проектировании были продуманы маршруты передвижения по квартире.

Наконец-то появляется понятие приватных зон. Вам придутся по душе планировки с отдельным гостевым санузлом и «умной» спальней родителей — с гардеробной и собственным санузлом. Такой современный формат останется актуальным еще десятки лет, радуя поколения жителей.

А во дворе есть места отдыха и для детей разных лет, и для взрослых — ведь после напряженного дня хочется отдохнуть и «переключиться».

  • Двор
  • Внутренние помещения
  • Дом
  • Квартиры

Поделитесь в соц.сетях:

Оцените статью:

1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд (Пока оценок нет)
Загрузка...

Добавить комментарий